- Az autizmus egy olyan fejlődési zavar, amely minden esetben 3 területet érint: szociális készségek kialakulását, a kommunikációt, illetve a rugalmas gondolkodást, rugalmas viselkedés-szervezést. Rengeteg fajtája van, a tudomány pedig még máig nem tudja pontosan, mi okból alakul ki.
Ha egy laikus ember találkozik az „autizmus” kifejezéssel, nem szokatlan, hogy azonnal az Esőember vagy Sheldon Cooper jut az eszébe. Azt gondolhatja, hogy az autizmussal élő ember valami fura csodabogár, aki ki tudja számolni a tantárgyai jegyeinek átlagát fejben 2 másodperc alatt. Persze van ilyen is, de általában nem ez a megszokott. A fentiekben leírt tulajdonságok az autizmus egy bizonyos fajtájának, az Asperger-szindrómának az ismertetőjelei. Azonban ha az átlagot nézzük, legtöbbször nem ilyen egy autista.
Az autizmus egy olyan fejlődési zavar, amely minden esetben 3 területet érint: szociális készségek kialakulását, a kommunikációt, illetve a rugalmas gondolkodást, rugalmas viselkedés-szervezést. Rengeteg fajtája van, a tudomány pedig még máig nem tudja pontosan, mi okból alakul ki. Azt már tudjuk, hogy köze van a genetikához, de nem köthető egy bizonyos génhez, sem fertőzéshez. Az is nagyon sok mindentől függ, milyen mértékű ez a fejlődési zavar az embernél. Egy enyhén autista ember talán maga sem tudja magáról, hogy ő is érintett – míg a másik végleten olyan súlyos eseteket találunk, akik folyamatos felügyeletre szorulnak.
Egy autista gyermeket leginkább egy különleges útvesztőként tudnám jellemezni. Nagyon sok olyan dolog van, ami nekünk természetes, nekik viszont egyáltalán nem. Minden ilyen gyermeki lélek teljesen individuális, és nagyon meg kell ismerni ahhoz, hogy megértsük. Persze vannak olyan örökérvényű tulajdonságok, amelyek megjelennek a legtöbb érintett személynél. Ha a fent leírt ún. „autisztikus triászt” vesszük alapul, akkor így lehetne kategorizálni a jellemzőiket:
- Nehézségek a szociális készségek kialakulásában
Az autista gyermekek legtöbbször nem igénylik a szociális kapcsolatokat. Nem játszanak a társaikkal, nincs szükségük társaságra, vagy akár irtóznak is a sok embertől. Van, hogy kerülik a szemkontaktust, sokszor még a testi érintést sem viselik el. Ezt szoktuk autisztikus magányként emlegetni. Mások szándékait, érzelmeit gyakran nem értik meg, emiatt akár közömbösnek, „bunkónak” is tűnhetnek. Ha például te épp mesélsz neki arról, milyen nehéz hét van mögötted a suliban, ő pedig nulla reakcióval elkezdi mondani anyukája kedvenc süteményének receptjét, akkor azon igazán nem kell megsértődni. Egyszerűen ő csak épp ezen gondolkodott, vagy épp meglátott a polcon egy lisztes zacskót, és ez jutott róla eszébe.
Nem mindig vannak tisztában a bizonyos szituációs szabályokkal, ezért ezeket meg kell tanítani nekik – ilyen lehet például az, hogy nem lépünk oda egy tök idegen emberhez a buszon, és nem kérdezzük meg tőle, hogy szerinte a hétvégén esni fog-e az őrsi kiránduláson.
- Nehézségek a kommunikáció terén
Nagyon sok autizmussal élő ember egyáltalán nem beszél. A legtöbbször ilyen esetben egy képekkel való kommunikációs rendszert használunk, amely által jelezni tudják az igényeiket. Viszont ha képesek a verbális kommunikációra is, akkor is oda kell figyelnünk néhány dologra. Sokan nem értik a gesztusokat, az arckifejezéseket. Ha például te nagyon mérgesen nézel rá, mert ő belerúgott az őrstagjába, akkor kacagásban törhet ki, mert tetszik neki, ahogy összeráncolódik az orrodon a bőr. Nem tudják mire vélni az absztrakt kifejezéseket, az iróniát, mindent szó szerint vesznek, és hiába kezded az őrsit egy odaillő viccel, ő nagy valószínűséggel nem fog nevetni veled. A kommunikációs szabályokkal is olykor hadilábon állnak, így sokszor megesik, hogy már percek óta csak ő beszél, csak magáról, monotonon, és nem hagy teret másnak.
- Nehézségek a viselkedésben – rugalmas gondolkodás, viselkedés-szervezés
Az autisták viselkedését sztereotípiák jellemzik. Mindennél jobban igénylik a rendszert az életükben és iszonyúan rosszul tudják viselni, ha valami nem úgy történik, ahogy meg volt tervezve. Ha esetleg valamilyen be nem tervezett keretszereplő ugrana be az őrsi szoba ajtaján, nem valószínű, hogy örülnének neki. Nincs bennük spontaneitás, ragaszkodnak bizonyos „szertartásokhoz” és a saját, már ismert környezetükhöz. Sokszor észrevehető náluk valamilyen repetitív, ismétlődő mozdulat, például ritmikus hajlongás, vagy – akár órákon át – ismétlődő mozdulatsor, játék a megtetszett játékokkal. Jellemző a hangulatingadozás, akár dühkitörés is.
Vannak úgynevezett triászon kívüli jellemzők is. Ilyen például a túlzott érzékenység hangokra, szagokra, fényre. Sok gyermek nehezen tűri a hangos, vagy az épp neki nem tetsző hangokat, viszont a kedvenc meséje betétdalának első dallamait három szobával arrébb is meghallja. És igen, ide tartoznak olyan tulajdonságok is, amelyekben egy autizmussal élő személy különösen jó lehet. Lehet az számolás, muzikalitás, rajzolás, memorizálás, de lehetnek olyan számunkra „használhatatlan” dolgok is, mint a vonatmenetrendek visszamondása szerte a nagyvilágból.
A fenti jellemzésben nagyon sok feltételes módban leírt dolgot láthatsz – lehet, jellemezheti, viselkedhet – vagy olyan kifejezéseket, hogy többnyire, sokszor észrevehető stb. Ez nem azért van, mert a világ ennyire hadilábon áll az autizmus mélységének felderítésében, hanem azért, mert ebben a témában nem lehet általánosítani. Tényleg minden autizmussal élő személy teljesen egyedi, más és más formában jelennek meg a fent leírt dolgok, az érintettség súlyosságától függően.
Mit tehetek, hogy egy autizmussal élő gyermek/fiatal is jól érezze magát az őrsin?
- Először is a legfontosabb, hogy ismerd meg őt. Beszélj róla a szüleivel – mit szeret, mitől készül ki, mivel lehet motiválni őt.
- Ha te már ismered, ismertesd őt meg az őrstagokkal is. Kérd meg, hogy meséljen magáról, engedd, hogy jobban megértsék a többiek. Kérd meg őket, hogy legyenek türelemmel, odafigyeléssel a társuk iránt.
- Hogy jobban átlátható legyen számára a foglalkozás, beszéld meg vele, szemléltesd a történéseket előre. Ehhez a legegyszerűbb az ún. napirend használata. Írd le neki egy lapra sorban, mi fog történni az őrsin. Ezt akár kiragaszthatod egy jól látható helyre is a szobában, ő pedig kihúzhatja a már megtörtént dolgokat. Ha a gyermek kisebb és még nem tud olvasni, ugyanezt meg tudod jeleníteni képekkel is (pl. az ima egy kereszt). Tudom, hogy egy őrsin sok minden közbejöhet, de ha nem muszáj, ne térjetek el a megbeszélt tervtől.
- Ha van rá mód, strukturáld kicsit a helyszíneket is. Ez csak annyit jelent, hogy a gyermek minden őrsin ugyanazon a helyen üljön, a játékokat esetleg mindig ugyanazon a helyeken játszátok, vagy hogy ha tanultok, annak is legyen egy konkrét helyszíne. Ügyelj arra is, hogy az őrsi szoba letisztult legyen. Ha mindenhol színes rajzok, fotók, szobrok vannak kirakva, az iszonyúan össze tud zavarni egy autizmussal élő gyermeket. Minél minimalistább, ingerszegényebb a hely, annál jobb.
- Az is kedves gesztus és nagy segítség, ha kialakítasz egy pihenő, elvonuló sarkot a számára. Mert lehet, hirtelen sok lesz már az ember, sok az impulzus, sok a szín és a zaj. Adj neki esélyt a visszavonulásra.
- Használj motiváló dolgokat. Megtörténhet, hogy nem lesz kedve kirakni azt a mozaikrészekre vágott képet Bi-Piről, de te azért mégis csak szeretnéd. Ilyenkor a „kérlek” nem elég, kínálj fel valami jutalmat. Ha tudod, hogy a kedvenc játéka a Piff-Puff, akkor ő lehessen a kör közepén majd az őrsi végén. Vagy ha nincs jobb, lehet a motiváló dolog egy cukorka vagy mosolygós matrica is. Sokkal könnyebben lehet így feladathelyzetbe hozni az autizmussal élő személyeket (meg persze mindenkit).
- Próbálj egyszerű, érthető instrukciókat adni, és mellőzni a túl absztrakt kifejezéseket. Ez nem könnyű dolog, hiszen annyi megfoghatatlan dolgot tudunk mondani. Vegyük mondjuk a szólásokat, közmondásokat. Csak hogy egy megtörtént esetet említsek: ha azt mondod a gyereknek, hogy „Nem igaz, hogy nem figyelsz rám, az egyik füleden bemegy, a másikon ki!”, akkor az a gyermek nagy eséllyel szörnyen meg fog ijedni, és egész nap ezen fog gondolkodni. Mert mégis hogyan mehetne át valami a fején és ki a másik fülén? Szóval csak óvatosan a kifejezésekkel.
Talán azt gondolod, hogy ez a sok „lehet” meg „valószínűleg” neked nem hiányzik az őrsi életből, de az is biztos, hogy ha egy ilyen gyermek van az őrsödben, szuper dolgokat is átéltek majd. Az érintett gyerekeknek épphogy az autizmus miatt van szükségük arra, hogy egy olyan csodás közösségbe kerülhessenek, mint amilyet a cserkészet és az őrs tud nyújtani. Az elfogadás, a testvériesség, a türelem, a szeretet – pont ez az a közeg, ahol ők fejlődni, élni tudnak. Ha úgy érzed, képes vagy rá, és egy ilyen lehetőség áll előtted, lépj! Csak egy picivel több odafigyelés, szervezettség kell hozzá, és csodák történnek